Arte y cultura para el disfrute en la demencia

El arte forma parte consustancial a nuestra naturaleza, a nuestras emociones, a nuestra sensibilidad, a nuestra creatividad, a nuestra curiosidad. Nos conduce por sendas inexploradas de nuestra mente. Es la vía perfecta para transmitir sentimientos y una herramienta de comunicación asombrosa. De alguna manera, forja quienes somos. Nuestra identidad.

Y todo ello, como no podría ser otra forma, tiene un reflejo en nuestra salud y bienestar. Informes como esta profusa revisión de la Organización Mundial de la Salud recaban buena evidencia de ello.

Curiosamente algo que imprime un profundo sentido vital, con el trascurrir de los años, va perdiendo espacio en nuestras vidas, y es que a medida que envejecemos disminuye nuestra participación en actividades de esta naturaleza. Y como cabría esperar, esta desconexión se exacerba más si cabe ante factores ligados a la falta de equidad y las dificultades que plantea el acceso a estos recursos, algo que conocen bien las personas con demencia y sus familiares.

Y en esto puedo hablar de primera mano. Mi padre, que convive con el Alzheimer, no pudo traspasar el umbral de un museo por negarse a subirse la mascarilla. Algo que probablemente no hubiera sucedido si la persona que le transmite ese mensaje lo hubiera hecho de manera sosegada y cercana, y entendiendo que, en este caso, mi familiar no era consciente, por sus problemas de memoria, de la situación pandémica existente.

Más allá de esta pequeña anécdota, museos, bibliotecas, teatros, centros culturales, así como cualquier espacio ligado a la custodia, exhibición o representación cultural y artística, debería preguntarse por su papel a la hora de facilitar el disfrute de su colección y obras a personas con demencia. ¿Preparamos las exposiciones facilitando su comprensión y disfrute? ¿Sabemos cómo favorecer una comunicación adecuada con estas personas? ¿Sabemos si nuestros espacios se adaptan a sus circunstancias particulares? ¿Planteamos para ellas vías de participación y generatividad con la actividad artística que allí se atesora? Y quizás lo fundamental, ¿qué sabemos de ellas? ¿las conocemos? ¿somos conscientes de que son un público ávido y significador del valor de estos espacios?

La evidencia observacional señala que la incorporación de personas con demencia como sujetos protagonistas en actividades culturales y artísticas contribuye a favorecer su autoestima, alienta su sentido de pertenencia a la comunidad, al entorno, y, algo fundamental, entierra por completo esa imagen de cuerpos, seres vacíos, ajenos al mundo, sin creatividad ni capacidad de disfrute, que tiende a revolotear sobre el imaginario social de las personas que viven con un diagnóstico de demencia. Basta con ver y escuchar a Tony Benet cantando en este dueto con Lady Gaga o disfrutar de una buena lectura, como alguno de los libros de Wendy Mitchel, para saber que esto no así. 

Quienes acompañamos el día a día de estas personas entendemos que, como señala Andy Burnham, alcalde de Manchester:

"cuidar" es ayudar a las personas a hacer lo que les gusta, permitirles conectar con sus pasiones, con lo que las anima en la vida".

Es pues, una búsqueda permanente de la actividad significativa, desde el reconocimiento de la diversidad y las capacidades de cada una de ellas. Algo que adquiere aún mayor relevancia en personas que viven con una demencia.

Este es un tema que hemos querido abordar desde el proyecto europeo “Dementia in Cultural Mediation (Mediación Cultural en Demencia)”, una iniciativa que ha reunido a un grupo multidisciplinar de investigadores y mediadores culturales de cuatro regiones europeas, quienes han mapeado experiencias existentes, extrayendo de ellas una serie de claves y metodologías que facilitan la replicación o la generación de nuevas propuestas en el contexto europeo. Entre los materiales resultantes de este proyecto encontramos una treintena de vídeos (con sus correspondientes guías de apoyo) que recogen información de prácticas tan diversas como: una coral, seminarios de danza contemporánea, talleres literarios, fotografía, poesía, etc. Además, se ha elaborado el informe Towards a dementia-inclusive society. An art?, una publicación con recomendaciones y pistas que ayudan a tender puentes entre el arte, la cultura y la demencia.

Para aquellas que tengáis curiosidad, el próximo 8 de junio tendrá lugar en el Aquarium de Donostia-San Sebastián una cita en la que expondremos las principales conclusiones del proyecto, acompañados de la puesta en escena de dos de las prácticas incluidas en el mismo.

Recuperar estos espacios de participación y encuentro, nos apela a todos, y es, a todas luces, un fabuloso estímulo para la puesta en valor de unas personas, que van dejándose recuerdos en el camino, pero que no han perdido la capacidad de disfrutar de esa canción que les hace seguir el ritmo taconeando con los pies, suspirar ante ese lienzo que nunca se cansan de contemplar, llorar de emoción tras recitar un verso de su poeta favorito, o esbozar su mejor sonrisa mientras aprenden a tocar un instrumento de música.

Hablamos de personas, sí, que no de pacientes. Personas con derechos y deseos de mantener una vinculación con el plano artístico, con su comunidad, con su ser. Personas que no se olvidan del arte, pero que, en ocasiones, el arte sí que se ha olvidado de ellas.