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Reformulando la demencia

Me encontré con las fotografías de Robin Hammond en Instagram. Lo que primero me atrajo a ellas fue la belleza extraordinaria y terrenal de los retratos. Cada rostro capturado por su lente es el de una persona mayor. Comprendes, mientras te adentras en la sabiduría de sus miradas o la curva circunspecta de su nariz, que todo ellos tienen una historia que contar.

Cada personaje retratado tiene demencia. Si miras a la derecha, descubres un objeto que guarda algún significado para ellos: una sierra, un libro de poemas, un apero de granja. Junto a cada retrato hay un breve comentario sobre la vida del individuo, su historia.

Fijaros en Shiwa Sawano de 83 años. Vive en una vivienda comunitaria en la isla más septentrional de Japón, Hokkaido. Cuando por primera vez llega a ese lugar, ella empleaba un bastón para caminar y dificilmente esbozaba una sonrisa. Ahora se ríe y se mantiene ocupada.

"Soy más feliz cuando trabajo en el campo", dice ella. "Crecí en una granja. El trabajo me divierte. Me gusta trabajar".

Unas 36 personas con demencia viven en viviendas colectivas en las zonas de Sapporo y Eniwa de Hokkaido. Reciben comida y atención general, si bien se alienta a quienes viven allí a mantener las rutinas de la vida cotidiana, ya sea a través de la jardinería, preparando comidas, comprando alimentos o ayudando con la limpieza. Algunas de ellas venden las verduras que cultivan en la huerta lo que favorece su sensación de independencia financiera.

Fira Sawaro regando su huerta. Fotografía: Robin Hammond.

Fumiko Ito tenía sólo 19 años cuando conoció a su futuro marido en un bar. "Estaba sentado detrás de mí. Me empujó por detrás y dijo “hola” - me enamoré a primera vista".

Los dos dirigieron un restaurante durante 30 años hasta que, hace siete años, su marido murió de cáncer y la salud de Fumiko empeoró. Sin embargo, desde su trasladado al hogar de grupo Eniwa para personas con demencia, su estado ha mejorado; Ella dice que esto se debe a que ya no se siente sola, tiene amigos a su alrededor y un papel que desempeñar. Prepara la comida, limpia la casa, a veces cuida de los demás huéspedes y es de lo más feliz disfrutando de una buena comida con los amigos.

Los pequeños hogares de cuidado comunitario forman parte de “Orange”, un programa pionero japonés sobre demencia lanzado en 2015 con el que se persigue brindar más especialistas, mejorar el diagnóstico temprano y ampliar la atención comunitaria. Japón, con las población más envejecida del mundo (36 millones de sus ciudadanos tienen 65 o más años), está viviendo su tercera era de la demencia. La primera, la era de la cura, se produjo en el decenio de 1980, cuando las personas con esta condición eran internadas en residencias y se les administraba medicación.

La segunda, la era del cuidado, se produjo en los años 90, cuando las personas vivían sus vidas con el apoyo de otras. Aunque sus objetivos eran loables, los tratamientos pioneros de esta era - música, reminiscencias y terapias artísticas - eran incorporados en las residencias sin pensar en lo que sus residentes realmente podrían querer. 

La tercera fase se conoce como la era de la reciprocidad: las personas son consideradas no como cuidadoras y receptoras de cuidados, sino como compañeras valiosas. Hoy en día, en Japón viven cinco millones de personas con demencia. Se hace hincapié en que todas compartan sus vidas, en que los que tienen y no tienen demencia influyan y se dejen influir, inspiren y se inspiren. Un enfoque ni unidireccional ni unilateral, sino igualitario.

Todo esto lo descubrí a través “Churchill Fellowship, un excelente reportaje documental de Karin Diamond sobre su viaje a Japón. Ella menciona los pequeños hogares comunitarios donde el personal se asegura de conocer la historia de cada residente visitando lugares relevantes de su pasado. Sus relatos hablan del flujo y la corriente entre residentes y personal.

"La humanidad se fomenta en la calidez de las relaciones interpersonales", señala.

Karin es la directora artística de Re-Live, una galardonada organización benéfica con sede en Cardiff que ofrece un programa inspirador de interpretación de historias de vida y cursos de formación para quienes tienen o guardan alguna relación con la demencia, veteranos con estrés postraumático y personas con enfermedades terminales. Una de sus misiones es "Crear un teatro que desafíe el estigma y cambie la forma en que nos vemos".

Lo que me lleva de vuelta a Robin. El hombre de 45 años que se describe a sí mismo como fotoperiodista y narrador. Durante una década se ha centrado en la salud mental, las discapacidades y los derechos humanos, tratando siempre de conectar con el tema a través de la persona, para obtener lo que él llama una "comprensión centrada en la persona". Podéis echar un vistazo a su sitio web onedayinmyworld.com o a su cuenta de Instagram para ver algunos de sus proyectos y algunas más de sus increíbles fotos.

Cuando The Guardian le encarga imágenes para una historia sobre la demencia, él viaja a Japón y admite que inicialmente contemplaba a la enfermedad más que a la persona.

"Es a través de sus conversaciones cuando empiezo a descubrir a las personas. Comprendí que custodiaban historias tan valiosas como la tuya y la mía".

Yoko Mikio, de 81 años, escribió poesía a lo largo de su vida. Con su demencia se complicaron las cosas. "Hay un pequeño bosque floreciendo delante de mí", dice uno de sus poemas, "como una de las formas de calmar mi juventud". Su esposa Ryoko explica que cuando era más joven Mikio manifestó su frustración con la vida a través de la poesía, lo que le reconfortaba.

Mikio, aunque se jubiló hace 35 años, sigue pensando que trabaja en el mantenimiento de los ferrocarriles japoneses. Hoy en día siempre lleva un libro de poemas en el que publicaron uno suyo.

Retrato de Yoko Mikio (Izquierda). Libro de poemas (derecha). Fotografía: Robin Hammond.

"Cuando veo el bosque y veo los árboles moviéndose por el viento siento la energía de la naturaleza, entonces siento que también tengo que hacer algo más que estar sentado aquí todo el día", dice.

Texto original publicado en el blog de la autora. Fotografías cedidas para esta publicación por Robin Hammond.

Autora

Bloguera premiada y activista de la demencia

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